עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם חגגו את פורים וציינו את "היום הסגול"

עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם חגגו את פורים וציינו את "היום הסגול"
קרדיט צילום: לתת תקווה.

ביוזמה משותפת של ארגון "לתת תקווה", ד"ר איריס נוימן מבית חולים סורוקה וגלית גרינברג מהמרכז לחינוך לאפילפסיה, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול". הילדים והמשפחות, כולם לבושים בחולצות סגולות ובצמידים סגולים עם הכיתוב "שיהיה לך יום סגול" צבעו את הסופרלנד בראשון לציון בסגול, במטרה להעלות מודעות למחלת האפילפסיה ועל מנת לתת להם לחוות יום כיף משפחתי.

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

"היום הסגול" הוא יוזמה משנת 2009. קסידי מייגן, אז ילדה בת תשע מקנדה אשר חלתה באפילפסיה, החליטה להעלות את המודעות למחלה במטרה לנפץ מיתוסים הקיימים סביבה ולהעצים את החולים. היא הציעה את הצבע הסגול משום שזהו צבעו של פרח הלבנדר הצומח בבדידות, כפי שקסידי מייגן הרגישה בעקבות המחלה. מאז, כל שנה ב-26 למרץ מציינים בכל העולם את "היום הסגול".

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

ד"ר איריס נוימן, מ"מ מנהל המרפאה לנוירולוגיית הילד בבית חולים סורוקה: "במשך מספר שנים חלמתי להביא את המטופלים שלי, ביום הסגול, לסופרלנד. שאבתי השראה מקבוצה שעושה זאת כל שנה בדיסנילנד באורלנדו. תודה לארגון "לתת תקווה", לגלית גרינברג מהמרכז לחינוך לאפילפסיה ולבית החולים סורוקה על שעזרו לי להגשים את החלום.

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

מאד חשוב לי להדגיש את העובדה ש-70% מהמטופלים מאוזנים תחת טיפול תרופתי וחיים אורח חיים רגיל לחלוטין. מאד מרגש אותי לראות חולה שמתפקד כ"כ יפה למרות שיש לו מחלה כרונית. כל מחלה כרונית, ובעיקר אפילפסיה משפיעה לא רק על החולה, אלא גם על כל המשפחה. הם חווים את הפרכוסים שיכולים להיות מאד מפחידים, בעיקר לאחים, וכל המשפחה חוששת לצאת ולבלות כי הילד יכול לפרכס במקום ציבורי. הילד החולה מקבל את מרבית תשומת הלב מההורים, וקצת גוזל יחס מהאחים שלו. לכן, אנחנו מסתכלים על המשפחה כמכלול – אנחנו מטפלים בכל המשפחה ולא רק בפרכוסים. "

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

אושר, בן 13 ממושב תדהר: "אני מאד שמח להיות פה, ממש כיף פה. הייתי מטופל אצל ד"ר איריס נוימן ואני כבר שנה בלי התקף ובלי כדורים. בזכות איריס האפילפסיה עברה ואני שמח שאין לי את זה. תודה לאיריס ולעמותת "לתת תקווה" שיזמו את היום, היה מדהים."

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

דפנה ברוורמן, מנהלת מחלקת פילנתרופיה בשינובר גרופ – מטעם ארגון לתת תקווה: "מרגש לראות את כל הילדים מאזור הדרום שמחים ונהנים בסופרלנד. אני שמחה שארגון "לתת תקווה" חבר אל ד"ר איריס נוימן ויחד הצלחנו לחגוג את "היום הסגול" גם בישראל, ואני מקווה כי אכן נצליח להעלות את המודעות למחלה. ארגון לתת תקווה ימשיך לפעול על מנת להקל ולשמח חולים ברחבי הארץ"

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

אפילפסיה (הנקראת גם מחלת הנפילה), היא מחלה נוירולוגית הנובעת מפעילות חשמלית עודפת במוח. הפעילות החשמלית הזו גורמת להתקפים אפילפטיים. יש יותר מ-40 סוגי התקפים הבאים לידי ביטוי במגוון דרכים, החל מניתוקים, בהייה, בלבול ועד לנפילה, איבוד הכרה ופרכוסים. אחד מכל מאה אנשים חולה במחלה, ואצל כ-70% מהחולים ההתקפים מאוזנים בזכות טיפול תרופתי, והם מצליחים לנהל אורח חיים רגיל לחלוטין.

 

 

כתבות נוספות שיעניינו אתכם
חיבוק תחת אש: אמית טכנולוגי באר שבע בביקורי בית
צוות בית החינוך אמית טכנולוגי באר שבע יצא השבוע למבצע...
המסע המרגש של מורי אמית שדרות אל בתי התלמידים
בזמן שמבצע "שאגת הארי" נמשך והלימודים מושבתים, צוות תיכון הבנים...
רגע של שמחה: חגיגת פורים צבעונית במרכז היום ''חושן'' בשדות נגב
רגע לפני מבצע ''שאגת הארי'' , מרכז היום ''חושן'' של...
רשות הטבע והגנים: פריחה נדירה באמצע המלחמה
פריחה מרהיבה, שלא נראית בכל שנה בארץ, צבעה השנה את...
אירוח כפרי שינתק אתכם מהשגרה - קרדיט-Photo by Lieve Ransijn on Unsplash
אירוח כפרי שינתק אתכם מהשגרה וימלא אתכם באנרגיות חדשות
במהלך השגרה הצפופה אין כמו לקחת חופש לניתוק טוטאלי מחיי...
מיגון אש פתרון הגנה מתקדם - קרדיט-Photo by Jakub Żerdzicki on Unsplash
מיגון אש: פתרון הגנה מתקדם שיגן על חיי אדם ורכוש ויעניק לכם שקט נפשי
כשמדובר בבטיחות של המבנה שלכם, הפער בין אירוע נקודתי לבין...
דרמה בדרכים: צוות טיפול נמרץ של מד״א יילד אישה בניידת טיפול נמרץ - ושניות לאחר הלידה התקבלה התרעת ירי טיל מאיראן
צוות ניידת טיפול נמרץ של מגן דוד אדום יילד הערב...
בין אזעקות - לידה מפתיעה בסמוך לתחנת אוטובוס בצומת עומר: פראמדיקית בת שירות לאומי במד״א שעשתה דרכה למשמרת סייעה ליולדת
אתמול (א׳) בשעה 06:07 התקבלה במוקד 101 של מד״א קריאה...
עמותת איילים מסייעת להיערכות העורף במהלך מלחמת 'שאגת הארי': סטודנטים של עמותת איילים מהכפרים בבאר שבע ודימונה סייעו בהשמשת מקלטים וחילקו משלוחי מנות לקשישים בודדים
החל מתחילת מלחמת 'שאגת הארי', עשרות סטודנטים מהכפר של עמותת...
אילת: כוחות מד״א תרגלו טיפול במאות נפגעים בתרחיש פגיעת טילים במספר מוקדים בעיר
כחלק ממוכנות מגן דוד אדום לתרחישי חירום מורכבים במדינת ישראל,...
דילוג לתוכן