Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility

עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם חגגו את פורים וציינו את "היום הסגול"

עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם חגגו את פורים וציינו את "היום הסגול"
קרדיט צילום: לתת תקווה.

ביוזמה משותפת של ארגון "לתת תקווה", ד"ר איריס נוימן מבית חולים סורוקה וגלית גרינברג מהמרכז לחינוך לאפילפסיה, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול". הילדים והמשפחות, כולם לבושים בחולצות סגולות ובצמידים סגולים עם הכיתוב "שיהיה לך יום סגול" צבעו את הסופרלנד בראשון לציון בסגול, במטרה להעלות מודעות למחלת האפילפסיה ועל מנת לתת להם לחוות יום כיף משפחתי.

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

"היום הסגול" הוא יוזמה משנת 2009. קסידי מייגן, אז ילדה בת תשע מקנדה אשר חלתה באפילפסיה, החליטה להעלות את המודעות למחלה במטרה לנפץ מיתוסים הקיימים סביבה ולהעצים את החולים. היא הציעה את הצבע הסגול משום שזהו צבעו של פרח הלבנדר הצומח בבדידות, כפי שקסידי מייגן הרגישה בעקבות המחלה. מאז, כל שנה ב-26 למרץ מציינים בכל העולם את "היום הסגול".

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

ד"ר איריס נוימן, מ"מ מנהל המרפאה לנוירולוגיית הילד בבית חולים סורוקה: "במשך מספר שנים חלמתי להביא את המטופלים שלי, ביום הסגול, לסופרלנד. שאבתי השראה מקבוצה שעושה זאת כל שנה בדיסנילנד באורלנדו. תודה לארגון "לתת תקווה", לגלית גרינברג מהמרכז לחינוך לאפילפסיה ולבית החולים סורוקה על שעזרו לי להגשים את החלום.

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

מאד חשוב לי להדגיש את העובדה ש-70% מהמטופלים מאוזנים תחת טיפול תרופתי וחיים אורח חיים רגיל לחלוטין. מאד מרגש אותי לראות חולה שמתפקד כ"כ יפה למרות שיש לו מחלה כרונית. כל מחלה כרונית, ובעיקר אפילפסיה משפיעה לא רק על החולה, אלא גם על כל המשפחה. הם חווים את הפרכוסים שיכולים להיות מאד מפחידים, בעיקר לאחים, וכל המשפחה חוששת לצאת ולבלות כי הילד יכול לפרכס במקום ציבורי. הילד החולה מקבל את מרבית תשומת הלב מההורים, וקצת גוזל יחס מהאחים שלו. לכן, אנחנו מסתכלים על המשפחה כמכלול – אנחנו מטפלים בכל המשפחה ולא רק בפרכוסים. "

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

אושר, בן 13 ממושב תדהר: "אני מאד שמח להיות פה, ממש כיף פה. הייתי מטופל אצל ד"ר איריס נוימן ואני כבר שנה בלי התקף ובלי כדורים. בזכות איריס האפילפסיה עברה ואני שמח שאין לי את זה. תודה לאיריס ולעמותת "לתת תקווה" שיזמו את היום, היה מדהים."

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

דפנה ברוורמן, מנהלת מחלקת פילנתרופיה בשינובר גרופ – מטעם ארגון לתת תקווה: "מרגש לראות את כל הילדים מאזור הדרום שמחים ונהנים בסופרלנד. אני שמחה שארגון "לתת תקווה" חבר אל ד"ר איריס נוימן ויחד הצלחנו לחגוג את "היום הסגול" גם בישראל, ואני מקווה כי אכן נצליח להעלות את המודעות למחלה. ארגון לתת תקווה ימשיך לפעול על מנת להקל ולשמח חולים ברחבי הארץ"

, עשרות ילדים חולי אפילפסיה ובני משפחתם יצאו בפורים ליום שכולו כיף על מנת לציין את "היום הסגול".
קרדיט צילום: לתת תקווה.

אפילפסיה (הנקראת גם מחלת הנפילה), היא מחלה נוירולוגית הנובעת מפעילות חשמלית עודפת במוח. הפעילות החשמלית הזו גורמת להתקפים אפילפטיים. יש יותר מ-40 סוגי התקפים הבאים לידי ביטוי במגוון דרכים, החל מניתוקים, בהייה, בלבול ועד לנפילה, איבוד הכרה ופרכוסים. אחד מכל מאה אנשים חולה במחלה, ואצל כ-70% מהחולים ההתקפים מאוזנים בזכות טיפול תרופתי, והם מצליחים לנהל אורח חיים רגיל לחלוטין.

 

 

כתבות נוספות שיעניינו אתכם
שמים את הפריפריה במרכז: מפגש נשיאי המכללות לחינוך בדרום עם נשיא המדינה
נשיא המדינה יצחק הרצוג אירח השבוע במשכנו את פורום נשיאות...
ערב מרגש ובלתי נשכח התקיים בחול המועד פסח בשכונת מישור הגפן, שם התאחדו תושבים, ארגונים ומוזיקאים לערב מחווה מיוחד לזכרם של האזרחים החפים מפשע שנרצחו ב-7.10
האירוע, שהתקיים בשיתוף פעולה הדוק בין ארגון הג'וינט, עיריית אופקים...
מימונה של תקווה ועוצמה
המחלקה לצמיחה דמוגרפית ומערך ההתנדבות בעיריית אופקים ערכו ביום שלישי...
מרדף לוהט בלב המדבר
בעת סיור גששות ותצפיות על חיות בר שהתקיים באזור נחל...
ערב מרגש: "מתכון עם זיכרון" יצא לדרך כ- 20 משפחות שכול ובני נוער באופקים בישלו יחד כחלק מתוכנית "משיב הרוח"
אופקים, 11.4.2024 – ערב מרגש התקיים לאחרונה באופקים במסגרת מיזם...
קשה מול הילדים? אתם ממש לא צריכים לעבור את זה לבד
כל אחד חושב כי הצרות שלו שייכות רק אליו. רבים...
ארגון הקבלנים בנגב במחווה מרגשת לזכרו של רנ"ג אורי מויאל ז"ל מדימונה שנרצח בפיגוע בבית קמה
ברביעי האחרון קיים ארגון הקבלנים בנגב כנס מקצועי בהשתתפות כ...
ח"כ גילה גמליאל ביקרה ביום שלישי באופקים
שרת החדשנות, המדע והחלל, ח"כ גילה גמליאל, ביקרה ביום שלישי...
במעמד שר הכלכלה והתעשייה ניר ברקת: הונחה אבן הפינה למכון התקנים באופקים
אבן הפינה לסניף הדרומי החדש של מכון התקנים הישראלי הונחה...
התקנת חלון אלומיניום
התקנת חלון אלומיניום
האלומיניום ידוע כחומר גלם עמיד, נוח לעבודה, ידידותי לסביבה ולא...