כ-500 ילדים ובני משפחותיהם, לבושים סגול, השתתפו בשבוע שעבר בהפנינג שהתקיים ב"מדבריום"- פארק החיות ע"ש ג'ק ג'וזף ומורטון מנדל, במסגרת "היום הסגול" – יום המודעות הבינלאומי לאפילפסיה. האירוע שנדחה בשל מבצע "שאגת הארי", נערך ביוזמת היחידה לנוירולוגיה ילדים בבית החולים סבן לילדים במרכז הרפואי סורוקה ובשיתוף ICL.
במסגרת "היום הסגול", מקיים מדי שנה הצוות הרפואי במרכז הרפואי סורוקה אירועים ייחודיים למשפחות המטופלים, במטרה לחזק את הקהילה ולספק מרחב של תמיכה והפוגה. השנה התקיים האירוע ב"מדבריום"- פארק החיות ע"ש ג'ק ג'וזף ומורטון מנדל, וכלל תחנות פעילות, סיורים בפארק, כיבוד וחלוקת שי לילדים. עבור הצוות הרפואי, מדובר במסורת שמטרתה לחזק את תחושת השייכות, הקהילה והתמיכה, ולהעניק מקום גם לחיים ולחוויות שמחוץ לבית החולים.
השנה, בלטה במיוחד המעורבות של מתנדבי חברת ICL, שלקחו חלק פעיל בארגון האירוע ובהפעלתו. המתנדבים פעלו לאורך היום כדי לייצר חוויה מיטיבה עבור הילדים והמשפחות, כחלק מתפיסה רחבה של אחריות תאגידית, שותפות ארוכת שנים עם בית החולים סורוקה וחיבור עמוק לקהילה בנגב.
ד"ר איריס נוימן, מנהלת היחידה לנוירולוגיה ילדים בסורוקה: "בשנת 2008 ילדה בשם מייגן מקנדה יזמה את 'היום הסגול' להעלאת המודעות למחלת האפילפסיה, וקראה לאנשים ללבוש סגול כאות הזדהות. מאז, היום הזה מתקיים בכל שנה ברחבי העולם. בסורוקה, אנו מקיימים מדי שנה הפנינג סגול למשפחות – זו הדרך שלנו להראות למטופלים ולמשפחות שאנחנו רואים לא רק את המחלה, אלא את האדם מאחוריה – ושאנחנו כאן בשבילם תמיד. זו הפעם הראשונה שאנחנו משתפים פעולה עם ICL ובהחלט לא האחרונה. שיתוף הפעולה הזה עזר לנו להפיק את האירוע המרשים שערכנו במדבריום."
סופיה ברג-יהודאי, 'כיוונים' – החברה לתרבות הפנאי בבאר שבע: "חברת ICL הינה שותפה משמעותית של 'כיוונים', ולמרות שהיום אני נמצאת כאן כאמא לילדה עם תסמונת נדירה ואפילפסיה, ומשתתפת בפעם הראשונה באירוע כזה, שמחתי לגלות ש-ICL נוכחת גם כאן. למעשה, המתנדבים שלהם נמצאים ביוזמות ופעילויות רבות ומה שמאפיין אותם במיוחד הוא החיבור לקהילה ולעשייה. במסגרת תפקידי הקודם, כמנהלת קהילות דרום והעיר העתיקה, שיתפתי פעולה עם ICL במסגרת תוכנית "חושבים עושים", מיזם שבמסגרתו הצוות הקהילתי איתר תושבים בעיר שהגיעו עם יוזמות קהילתיות, וסייע בהוצאתן לפועל. כעת, אני נכנסת לתפקיד חדש, במסגרתו ארכז את המערך לצרכים מיוחדים לבני 21+ במרכז לחיים עצמאיים (שיוקם במרכז קהילתי מרגליות) ויפעל בשיתוף אגף הרווחה והשירותים החברתיים בעיריית באר שבע. אני מצפה בקוצר רוח להמשך שיתוף הפעולה עם חבריי ב- ICL."
