הקואליציה למחלות נדירות ציינה ביום שני את יום המחלות הנדירות בהארת מבנים בצבעי ירוק, כחול וסגול. האירוע הינו חלק ממיזם בינלאומי של הארת בניינים ברחבי העולם במטרה להעלאת המודעות לחולים במחלות נדירות. ארגונים מרכזיים ורשויות מקומיות נרתמו השנה למיזם, בינהם עיריית באר שבע שהאירה את בניין העירייה והמזרקות ברחבי העיר בצבע ירוק.
מחלות נדירות הינן מחלות קשות ופרוגרסיביות, לעיתים כרוניות, המובילות למצבים בריאותיים קשים כגון מוגבלות פיזית, לעיתים פגיעה מוחית ואף למוות בגיל צעיר, שעל החולים ובני משפחותיהם להתמודד עמן למשך כל חייהם. כיום מוכרות בין 8000 ל 10000 מחלות נדירות בעולם, אשר פוגעות ב-%10%-8 מהאוכלוסייה. הנדירות והמורכבות של המחלות הנדירות מובילות למודעות נמוכה לנושא בקרב הקהל הרחב אך גם בקרב הממסד הרפואי, שמשמעותה: קושי באבחון המחלה ובמציאת טיפול מתאים, מחסור במטפלים והוצאות נלוות גבוהות לחולה ול משפחתו. אורלי דרור-אזוריאל, יו"ר הקואליציה למחלות נדירות בישראל: "רוב החולים במחלות נדירות בישראל מוצאים עצמם מתמודדים עם אתגרים קשים, הכוללים אבחון מאוחר מאוד, שנמשך במקרים רבים 10-6 שנים, אבחון לקוי, חוסר במטפלים, מרכזי טיפול מרוחקים והוצאות גבוהות לטיפולים מחוץ לסל. נוסף על כך, בישראל אין למחלות הללו הסדר חקיקתי, או אסדרה של מעמד החולים, ויש חשיבות להתייחסות לחולים ולמחלות עמן הם מתמודדים, הדורשות מענה ייחודי בשלל היבטים". הקואליציה למחלות נדירות בישראל הינה ארגון גג המונה כיום מעל ל-60 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות לנושא המחלות נדירות, להוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות, ועוד. מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כ-8 רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת, בשל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. על כן העלאת מודעות לנושא היא קריטית ועשויה להציל חיים.
