מאגר נתונים ייחודי ביותר בעולם בנושא אוטיזם הוקם בשיתוף פעולה קליני-מחקרי ב"מרכז לאוטיזם בנגב" עם מדענים מאוניברסיטת בן-גוריון בנגב ורופאים מבית החולים סורוקה בבאר שבע.
מדי שנה, כ-150 ילדים מאובחנים עם אוטיזם בבית החולים סורוקה בבאר שבע. שילוב צוותי המחקר בתהליך האבחנה והמעקבים שעוברים ילדים אלה, מאפשר לצוות הרב-תחומי בהובלת ד"ר גל מאירי , מנהל היחידה לפסכיאטריה לגיל הרך, סורוקה, ד"ר אילן דינשטיין וד"ר עידן מנשה (שניהם מאוניברסיטת בן-גוריון בנגב), לאסוף נתונים רבים ומגוונים מהילדים ובני משפחתם ללא צורך במפגשים נוספים. נתונים אלה כוללים מידע על התנהגות הילד מתוך שאלונים שממלאים ההורים והקלטות וידאו וקול שנערכים בזמן מפגשי האבחון, היסטוריה קלינית מהמערכות הממוחשבות של סורוקה, דגימות גנטיות, הדמיה מוחית (MRI ו EEG), ועוד.
ד"ר עידן מנשה: "מדענים מרחבי העולם מסכימים שאוטיזם אינה תסמונת אחת, אלא אוסף של תסמונות הנבדלות בסימפטומים ובגורמים שלהם. אחת המטרות החשובות של המחקר שלנו היא זיהוי הסוגים השונים של אוטיזם והבנת המנגנונים הביולוגיים המעורבים בהתפתחותם. גודלו של המאגר שהקמנו, ומגוון הנתונים שנאספים בו, יאפשרו לנו להבין כיצד גורמי סיכון שונים (למשל: גנטיקה), מובילים להתפתחות מוחית שונה ולסימפטומים התנהגותיים שונים בתתי קבוצות של ילדים עם אוטיזם. הבנה מקיפה שכזו של הסוגים השונים של אוטיזם תאפשר פיתוח של טיפולים מותאמים אישית לכל אחד ואחת מהילדים הללו".
ד"ר גל מאירי, מנהל היחידה לפסיכיאטריה לגיל הרך בסורוקה: "המרכז לאוטיזם בנגב מהווה חיבור מיוחד בין ילדים, הורים, קלינאים וחוקרים, המשתפים כולם פעולה ביחד בכדי למצוא דרכים חדשות וטובות יותר לאבחן ולטפל באוטיזם. עצמתו של המרכז הרפואי האוניברסיטאי בסורוקה כמרכז מוביל וחדשני שבו ניתנים כל השירותים לילדים וגם להוריהם, מהווה את הבסיס לאיסוף המידע הנרחב למאגר. המידע נאסף לא רק ביחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך והמכון להתפתחות הילד, שם נערכים אבחוני האוטיזם, אלא גם ביחידות אחרות בסורוקה בהם ביקרו ההורים ו/או הילדים, כולל מחלקת יולדות, הפגייה, רדיולוגיה, פסיכיאטריה, ונוירולוגיה. שילוב המחקר בתוך הקליניקה משפרת את השרות הניתן למשפחות ומתקבל על ידי המשפחות בברכה ובהכרת תודה, דבר המתבטא בשיעור הגבוה של המשפחות שמסכימות ומבקשות להשתתף במחקרים הנערכים במרכז. המרכז יוצר לא רק הזדמנות נדירה לאיסוף מידע רחב על גורמי הסיכון לאוטיזם, אלא גם מאפשר לנו לבדוק את היעילות של התערבויות קיימות ואף טיפולים חדשניים לאוטיזם, המותאמים באופן ספציפי לילד ולמשפחתו".
ד"ר אילן דינשטיין: "כחלק מפעילות המרכז והקמת מאגר המידע, הקמנו בסורוקה מספר מעבדות יחודיות המאפשרות לנו להקליט מגוון רחב של התנהגויות כולל תנועות עיניים, תנועות גוף, הקלטות קול, ואפילו פעילות מוחית בזמן שינה. מדובר במעבדות עם ציוד חדשני, וייחודי, ושאת חלקו ייצרנו באופן עצמאי בעזרת שיתופי פעולה עם מהנדסים מהמחלקה להנדסה ביו-רפואית באוניברסיטה. רוב המידע על הילדים נאסף בזמן האבחון הקליני ללא צורך להטריח את המשפחה לבוא לבדיקות נוספות. אנו נרגשים מההזדמנות להשתמש במידע הזה לצרכים יישומיים ובראשם שיפור שיטות האבחון והטיפול באוטיזם."
מאגר נתונים זה, הוא חלק מ"המרכז לאוטיזם בנגב", שהינו שיתוף פעולה ייחודי בין אוניברסיטת בן-גוריון לבית החולים סורוקה, שמטרתו קידום המחקר, האבחון והטיפול באוטיזם בדרום ישראל. ייחודיות הנתונים במאגר זה, וההרכב הרב-תחומי של השותפים בפרויקט, יוצר משאב לאומי שיהווה נדבך חשוב בקידום מחקר אוטיזם בעולם.
